Spoonful The Bagel

私達の友人の井上さんは２０年近くも車イスの生活ですが、会う度にいつも笑顔です。これはすごい事だと思います。日々の生活ですぐにイラつき、ムクれ、毒舌を吐く（健常者？）の自分を反省する鏡であるばかりでなく、エンジニアという仕事人としても尊敬できる人です。２０年も私達の友人を苦しめた得体の知れない病気というバケモノがその正体を現そうとしています。正体がはっきりすれば戦う事も出来るしきっと勝てると思います。皆さんの力をお貸し下さい。
「Spoonful」でも署名できますので宮古島在住の皆様・観光でお越しの皆様ご協力お願い致します。



こちらのHPからも署名していただく事が出来ます。
遠位型ミオパチー患者会
http://enigata.com/

下記に井上さんのコメントを載せましたのでご一読頂ければ嬉しいです。

私は二十歳からスタジオのアシスタントとしてスタートし、二七歳頃よりミキサーとして鈴木事務所に所属しています。　日々のスタジオワークで運動不足による体力低下ぐらいにしか思っていませんでしたが、すでに二五歳頃には病気が始まっていたようでした。身体中の筋肉細胞のみが破壊され無くなってしまう「遠位型ミオパチー」という病気です。発症してから二〇年が経ち、今も病気は進行し続けています。現在は、身の回りの全てを介護なしでは生きていけない状態で、自分で寝返りすらできませんが、病気を克服することにずっと希望を持ち続け、わずかに動く指先で、自宅でPro Tools HD を使い音楽制作を続けています。これまでは病気の原因がわからず、全く治療方法がありませんでした。それが最近、国立神経センターの研究により、細胞やモデルマウスを用いた実験を世界で初めて成功させ、「効果の期待できる物質」が見つかりました。しかし手の届きそうなところに「薬」が存在するにも拘らず、それを手にするためには更なる多額の調査研究費が必要な現状にあり、完治のための研究が道半ばで行き詰まっています。この壁を乗り越えるためには、国の特定疾患（難病指定）に認定されることが必要不可欠なのです。「遠位型ミオパチー」が特定疾患に認定されることにより、国から研究費の補助が出て研究が速やかに進められ、新しい薬が手元に届く日が近づきます。「遠位型ミオパチー」を国の特定疾患（難病指定）に認定してもらう為の署名のご協力をよろしくお願い致します。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　平成 二十 年 五 月 二十四 日
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　鈴木事務所　　エンジニア　井上　一義